2019年 脊髄炎闘病記 vol.17 – Day 37

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

4月末に入院して、とうとう5月を飛び越え、6月となりました。

来週月曜の退院を目前にして、入院生活が名残惜しいような、早く家に帰りたいような、なんとも不思議な気分です。

おかげさまで、ステロイドを減量しても特に炎症が再燃することもなく、感染症にかかることもなく、ここまで順調に退院日が決まるところまでは来れました。

とりあえず今回の入院はゴール目前。

ゴールテープを前にしてズッコけないように、最後まで気を抜かずに頑張ります笑

今日は現在の状況と、5月に歩いた歩数と筋トレについて書いてみました。

おことわり
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。

 

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入院37日目の状況

痺れの状況は変わらず

5/19 前後からの1週間くらいで一気に右半身の痺れが解消してきたわけですが、今はその改善の勢いはなくなり、痺れについては毎日変わらずという状態が続いています。

今痺れを感じるのは、前回の記事にも書いた3パターン。

  • 右足首から下にピリピリした痺れ
  • 上半身の背中側から波のような痺れ
  • 顔の表面のモゾモゾしたような痺れ

この3種類についてはこの1週間ほど悪化もせず、改善もせずという状況が続いているので、退院のお土産として家に持って帰ることになりそうです。

いずれにせよ残っているものは日常生活に支障をきたすような痺れでは全くなく、気にしなければいいというレベルなので、本当にステロイドによって痺れの大部分が解消してくれたのは幸運でした。

MRI の結果

今週の前半に頭と脊髄のMRIを撮ったのですが、その診断結果を先生から説明してもらいました。

脳のMRI

脳については大部分の病変が消えるか薄くなっていて、1箇所だけまだ残っている箇所がある状態で、入院当初に比べればほぼキレイになったとのことでした。

先生曰く、残った1箇所は炎症の痕として今後も残るんじゃないか、とのこと。

自分の脳にそういう箇所があるってのは何とも気持ち悪いのですが、仕方ない。

今は視神経を始めたとした脳内の神経に障害がないことを感謝しないといけないですね。

やはりこの病気で気になるのは何よりも視神経。たとえ痺れが出たとしても、視神経だけは無事でいて欲しいところです。

脊髄のMRI

脊髄については、よーく見ると多少薄くなっているものの、今もいくつか脊椎では脊髄全面が白く写っているような状況。

自分の参考までに iPhone で MRI 画像の写真を撮らせてもらいましたが、流石にそれは載せられないので、気になる人のために参考ということでネット上の情報を貼ります。

僕の場合、多発性硬化症ではないので病変の大きさや分布の形は違いますが、下の論文にあるように病変はMRI上、白く見えます。

https://radiology.bayer.jp/static/pdf/publications/nichidoku_iho/2014_59_02/59_02_06.pdf

確かに痺れ自体はかなり解消しているので、これまでステロイドの絨毯爆撃による焼け跡が残っているということなんでしょう。

これらについては今後のステロイドで消えるかもしれないということですが、どうなるんでしょうね。

大事なことは何も症状を引き起こさないというところではあるものの、やっぱり白いものが写っているのも気持ちが悪いので、この画像がどう変化していくか、今後の通院時の検査結果が楽しみです。

入院中に感じたあれこれ

5月の総歩数!

steps_201905.jpg

ちょうど月が変わったので、5月の歩数を常に腕につけていた FitBit で確かめてみました。

1日平均 9,556 歩ということは、、、

5月だけで 9,556 歩 × 31 日 = 296,236 歩

これ、歩いたのは1日1回売店に行ったのを除けば、全て自分が入院していた病棟内ですからね。

いったい病棟内を何周したんだろうか?計算してみましょう。

病棟1周が約120歩なので、 296,236 歩 ÷ 120 歩/周 = 2,468 周

まぁ実際はトイレに行ったり日中色々移動しているので、病棟内をこんなに歩いているわけではないですが、それにしても歩いたなぁ、と我ながら思います。

ウォーキングとして歩いていたのは実際は1日40周(5周セットを8回)くらいなので、30日で合計1,200周?それでもすごいな、、、

看護師さんたちはさぞや邪魔だったことでしょう、、、、すいませんでした。

ステロイドと共に過ごす退院後の生活に向けて、、、

そもそもなんでこんなにバカみたい歩いていたかというと、ステロイドの副作用対策。

これまでも出てきている通り、ステロイドにはたくさん副作用がありますが、直接自分の努力でコントロールできる副作用は下の2つだと思っています。

  1. 感染症予防 → 対策:人混みに近づかない、マスク&うがい&手洗いの徹底
  2. 筋肉量の低下 → 対策:継続的に筋トレをすることで、筋肉の萎縮を防ぐ

上の2つ以外は、薬を飲んだりするしかないので、自分の努力という意味では力が及ばないもの。

というわけで、入院中からなるべく歩いて最低限の筋肉が落ちないように気を使ってきました。

ただ歩くだけでなく、お尻やふくらはぎについては歩いた後にちょっとした筋トレはしてきていましたが、退院日が決まってからは太ももについてもスクワットもどきを始めてます。

とはいえ、あくまで最低限の筋トレしかしていないので、筋肉が全然足りません。

今入院している病院は急性期の病院でなかなかリハビリまでは出来ないので、退院後にどのようにして効果的な筋トレをするか、そこを考えているところです。


次の月曜日に退院となるので、今回の入院中に病室から書くブログはこれで最後になると思います。

書き始めた時は果たしてどれくらいの人が見てくれるのか分からない状態で、自分の記録も兼ねて、この闘病記を書いてきました。

そんな中で記事にコメントをいただいたり、ツイッターでお話しできたり、同じ病気と不安を持つ人と繋がれて、「書いててよかったな!」というのが率直な感想です。

退院後も定期的に状況や治療の状況や勉強したことなどを共有して、同じ病気を持つ方の参考になるような情報を提供できればと思っていますので、これからもよろしくお願いします!

それでは!


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コメント

  1. ひら より:

    こんばんは
    退院が決まったみたいですね。おめでとうございます。私は胸から下に感覚麻痺が残った状態です。とは言っても日常生活は普通に送れるレベルです。ただ、足首から下がジンジン歩くとビリビリするので、早く歩いたり、踏ん張ることは怪我に繋がるのでゆっくり動いてます。
    退院直後は、疲れやすいのでこまめに休んで徐々に入院前の生活に慣れて下さいね。

    • ダイクン より:

      ひらさん、どうもありがとうございます!

      私も、早く歩くと振動が良くないのか、右足の裏やお尻がゾワゾワ、ジンジンしてきますのでよく分かります。
      ステロイドで筋肉も落ちていますし、アドバイス頂いた通り、退院後は余裕を持ってゆっくり行動するようにしようと思います、どうもありがとうございます(^^)

      ひらさんの感覚障害も、少しずつでも良くなりますように。

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