2019年 脊髄炎闘病記 vol.14 – Day 30

この記事は約7分で読めます。
logo_sekizuien_014

こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

いよいよ入院30日目となりました。キリがいいので、何となく1つの区切りを迎えたような気になりますね。

そして、数週間前から検査していた血中の抗体検査の結果がようやく判明!

これで今回の脳・脊髄で悪さをしていた本当の原因が(恐らく)特定できました。大きなステップアップです。

主訴であった痺れも、ステロイドを減量中でも再燃することなく解消してきており、今回の入院は後半戦から終盤に向かっていっている感覚はあります。何とかこのまま退院までたどり着きたいですね。

おことわり
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。

 

スポンサーリンク

入院30日目の状況

大部分の痺れが解消!?

先週からかなり改善していた痺れですが、今は左足首から下に痺れが残っているだけで、足首より上については解消したか、残っていても本当に微妙な違和感を感じるくらいまで改善。

当初は左足の痺れから始まり、入院してからは治療しているにも関わらず、左上半身前後にも痺れの範囲が拡大。

さらに当初のピリピリした感覚からチクチク痛みを感じるような痺れに変化しつつあった時期もありましたが、今では嘘みたいにほぼ解消してくれました。

ステロイド、偉大です。

入院直後にステロイドパルス(3日連続の大量ステロイド点滴)をやっても改善せず、その後の高容量の内服を数週続けても改善しなかった(逆に範囲は拡大)のが、ようやくここにきて効いてくれたようで安心しています。

前回も書いた通り、痺れは後遺症として残ると想定していたこともあったので、自分の身体をちゃんと感じられる状態で帰れそうな状態まで回復してくれたことは本当にありがたいことです。

あとはこの足首から下の痺れも消えてくれれば言うことなしですが、どうなるか。あまりわがままを言っちゃあいけませんが、期待半分で様子を見たいと思います。

とうとう感染症の魔の手が?!

と、痺れの方は順調に改善している中、新たな問題が。

ステロイドを飲み始めて、1ヶ月経過してとうとう喉がイガイガしてきてしまいました。

今は常にマスクをして、うがい手洗いを万全にしているのですが、それでも喉が痛くなってきてしましました。一体どこで拾ってきたのか、、、これはよろしくない。

1ヶ月も高容量のステロイドを摂り続けると、果たしてどれくらい抵抗力が弱っているのか想像もつかず、今はこの喉の痛みが発熱や全身症状に飛躍しないか戦々恐々としているところ。

とりあえず、出来ることはうがい・手洗いをしっかりすることと、水分補給して喉をキレイにしてあげることくらい。あとは規則正しい生活をして、しっかり寝るということころでしょうか。

一応、今日の時点では発熱もないし、喉自体もそこまで悪化している感覚はないので、このまま何とか抑え込みたいところ。

あとは何と言っても「気合い」ですね!気持ちは大事!

ついに抗体検査の結果が判明!

Vol.10 で書いたように、今回の脊髄炎を起こした原因を特定するため、血中に「抗MOG抗体」という抗体が存在するかを検査中で、その結果待ちとなっていました。

その結果が、昨日届いたということで早速先生が知らせに来てくれました。

結果は、、、、『陽性』

主治医が学会で不在となってしまうため、現時点では検査結果を教えてもらっただけで詳しい説明はまだ受けれていませんが、この抗体が検出されたということは診断名としては『視神経脊髄炎』となるようです。

今後、どれくらい薬を飲むのか、再発の可能性はどれくらいあるのか、経過としてはどんな経過を辿るのか、どういう症状が将来発生する可能性があるのか、知りたいことは山のようにあります。

が、とりあえず今の時点では「敵」の正体が判明してスッキリした、というのが正直なところ。

まぁ「敵」と言っても自分を攻撃しているのは他ならぬ「自分自身」なんですけどね、、、苦笑

気になることは来週の先生からの説明でしっかり確認すれば良いので、今の時点では慌てず騒がず、先生に確認したいことをまとめて、病気について自分で調べられることは調べて来週に臨みたいと思っています。

「視神経脊髄炎」について私が参照しているサイトのご紹介

今のところ、主に以下のサイトにてこの「視神経脊髄炎」について勉強させてもらっています。

こういう情報をサイトで公開していただいているのは、患者としては大変ありがたい。この場を借りて感謝申し上げます。

・特定非営利活動法人「MSキャビン」

似た病気である「多発性硬化症」と「視神経脊髄炎」について情報を提供しているNPOのサイト。

これらの病気について知らない人向けに書いていただいているので、とても分かりやすい。今後も色々とお世話になるサイトなのではないかと思っています。

特定非営利活動法人MSキャビン
特定非営利活動法人MSキャビンのホームページです。多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。

・多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017

2017年時点の情報のようで、まだ「抗AQP4抗体」による診断が主となっていて、「抗MOG抗体」についての情報がそれほど載っていないようです。医師向けの情報なのでかなり細かいことまで書いてあって、当然全部は理解できないものの、参考になります。

多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017|ガイドライン|日本神経学会

入院中に感じたあれこれ

今日は体重の話。

滑り台のような体重グラフ

Vol.1 で書いたように、今回の不調の自覚症状としては3月下旬の微熱から始まり、高熱・頭痛・足の痺れに繋がり、4月末に入院という経過を辿っています。

その時期の体重が上のグラフ。

元々72kgあった体重は、入院前の1ヶ月くらいで65kg近くまで落ちました。割合で言えば、約10%減

特に4月前半の急降下っぷりは、自分のことながら心配になるくらいの下り坂。

この間は一人暮らしで高熱とひどい頭痛があったこともあり、そもそも食べる量が減っていたということもありますが、それ以外にも今考えると腸の動きが異常で、食べたものが全く吸収できていなかったのではないか?とも思っています。

というのも、人生で経験したことのないくらいの下痢を体験したりして、完全に食べたものがそのまま身体を通り抜けていただけ?というような感じでした。

4月後半に少し体重が回復したのは、高熱が微熱に下がって仕事もしていたので、それなりに食べる量が増えた頃だと思いますが、それもすぐに下がってしまっています。

入院後、体重が増えない!

そして4月末から入院するわけですが、そこからは「ステロイドの副作用による筋肉の萎縮」と、「入院生活による運動量の低下」のダブルパンチで体重は現状維持か、逆に多少減るという経過を辿ってます。

身体自体は元気なおかげで病棟内をグルグル回ったり、多少の筋トレをすることで筋肉の落ちを防ごうと頑張っていましたが、体重自体はそれほど変わらず、65kg台をうろついている状況。

ちなみに5月上旬の入院当初は常に便秘で、下剤を飲まない限り、出るものは全く出ないという生活でした。

便秘・痺れの解消とともに体重も上昇傾向?

それが、痺れが解消し始めた先週前半から中頃にかけて、同時に便秘も解消し始め、数日で薬を飲まなくても自然と出るようになりました。

そうすると、それに合わせるように体重も上昇傾向に。

まだ上昇して数日なので今後の動きを見守る必要はありますが、傾向としては増えていく方向にあるのかな、と思っています。

この辺りの正確な因果関係は分かりませんが、個人的には痺れを誘発していた脊髄の病変が腸の動きにも影響を与えていたのかな?と推測していて、それが解消したことで上昇傾向に転じたのかなと思っています。(注:あくまで個人的な推測です。医学的根拠はありません。

体重の戻し方も注意が必要

ただ、ステロイドを飲んでいると、脂肪がつきやすくなるという副作用もあるので、何も考えずに体重だけ増やすとブヨブヨになってしまうので、注意が必要。

先生にはリハビリについても相談していて、今後どうやって筋肉(と体重)を戻すか考えないとと思っています。

この辺り、退院後の生活を考えると、退院は「終わり」ではなく、逆にそれをスタートとしてしっかり考えて自分の身体を「取り戻さないと」いけないと思っています。

単純に言って自分の身体の10%を失っているわけで、本当に「取り戻す」という感覚。

元の筋力を取り戻すにはしっかり努力しないとなぁ。身体の再構築だと思って、頑張ります!


今回は少し盛りだくさんとなりましたが、抗体検査の結果が出たことでようやく自分の中で一区切りついたような感覚があります。

今までは原因となった病気が分からないので、今後どういう経過が見込まれるか正確には分からなかったわけで、将来のプランも何も考えられる状況ではなかったですからね。

来週には先生に色々と教えてもらい、今後どうやって生活をしていくのか、具体的なことを考え始めることが出来るかなと思っています。

それでは!


このブログは以下のランキングに参加しています。

コメント

タイトルとURLをコピーしました