2019年 脊髄炎闘病記 vol.12 – Day 26

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

入院は26日目。いつの間にか5月も下旬になってしまいました。

なんかもう入院した時とは外の季節が違っていて、入院時に着てきた服のままでは暑すぎて帰れなさそうな感じですね。

先週からの痺れの改善は引き続き続いていて、おかげさまでだいぶ良くなりました。

今日はその辺りの痺れの状況と、入院中の毎晩の睡眠について書いてみました。

おことわり
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
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入院26日目の状況

痺れが消えた箇所も出てきました!

先週から一気に解消してきた主訴である右半身の痺れですが、おかげさまでステロイドを減量して5日経った今も、ぶり返すことなく、いい流れを維持してくれています。

足首から上については、全体的に以前のようなピリピリしたような感覚がなくなり、じんわりしたゆるい痺れに変わってきていますし、背中や鼠蹊部など一部痺れが完全に消失したような場所もあります。

シャワーを浴びていても、これまでは直接お湯を当てても温度を感じづらかったのが、今は左半身と似たような感覚で感じることが出来るようになってきましたし、タオルで拭いているとも同様。

こうやって如実に改善が実感できるというのは本当に嬉しいことで、痺れが残る可能性も十分にあった中で「自分はラッキーだったんだなぁ」と感じます。感謝しないといけないですね。

足首から下だけ、未だピリピリ

唯一、右足の足首から下だけは、未だにピリピリした感覚が残っていて、1日のうちで痺れの強さが変動しているような状態。

ゆるーいじんわりとした痺れの時間帯、ピリピリする時間帯、ピリピリからチクチクに変わりそうな強い痺れの時間帯、いろいろです。

ステロイドを減らしてから痺れが比較的強い時間が長くなったようにも見えるので、今も引き続き2時間に1回自作記録シートにて痺れの強さをチェックしてます。油断は禁物!

今のレベルの痺れなら特に歩行や日常生活に影響はないものの、なんとか足先についても他の部位と同様改善してくれるといいんですが、どうなんでしょうね。

「気まぐれな脊髄のみぞ知る」というところでしょうか。

やっぱり座右の銘は『泰然自若』

これまでステロイドの大量の点滴をしても、最大量の内服を2週間続けても、ほとんど痺れは改善せず「これは退院後もこのまま痺れは残るのかな」と思っていたところに、突如改善がはじまり、1週間ほどで日常生活では気にならないレベルにまで解消。

本当にこの病気は先が読めないなぁ、と感じます。

そうなると逆のパターンもあるわけで、悲観するわけではなく、可能性としてはまた一気に悪化するということを常に考慮しながら生活しないといけないな、と思っているところです。

この普段の心構えというのは重要だと思っていて、以前も書いた『泰然自若』、何があっても動じないんだという気持ちを常に持つというのは自分のメンタル維持に必要かな、と。

いいことがあっても上がりすぎず、悪いことがあっても下がりすぎず。なるべく平静を保つことが、先の読めない状況に対応するのにはいいのかなと思っているところです。

入院中に感じたあれこれ

朝までノンストップで眠りたい!

今入院している病院は22時消灯の6時起床が標準スケジュール。

入院以来、ちゃんと22時に布団に入っているのですが、ここ1、2週間は夜中に起きてしまう日が多い。

だいたい2時から4時くらいに目が覚めてしまい、一度起きるとなかなか寝付けないということが多い。

初めのうちはトイレに起きることが多かったので、夕食後はなるべく水分を控えるようにしていて、その効果でトイレで起きることは少なくなりました。

、、、が!

だからと言って目が覚めなくなったわけではなく、やっぱり夜中に起きてしまう。

寝つき自体はそこまで悪くないのでいいんですが、この途中で起きてしまって、そのあとゴロゴロというのを無くしてノンストップで朝まで寝て、スッキリ目覚めたいなと思っているところ。

今の生活リズム的に睡眠時間としては6時間くらい寝れれば十分な感じですが、途中で起きてそのままゴロゴロしているとなかなか身体も休まりません。

ステロイドの副作用に「不眠」もあって、先生からは寝れなくなる人が多いとも聞いていたのですが、寝つきはいいし、別に昼間あくびが止まらなくなるわけでもないので、眠剤を飲むほどではない。

薬は飲まないで済むなら飲まないに越したことはないですからね。

きっとこれからも試行錯誤しながらノンストップ睡眠を求めつつ、退院の日を迎えるんだろうな、と思っています。

果たしてそのコツを見つけることができるのか、乞うご期待です笑


今週は採血以外の検査がないので、ひたすらのんびりな1週間。

本を読んだり、ブログについて勉強したり、やりたいことはたくさんあるので退院までの間の時間を有効に活用して、バージョンアップした自分で退院できるように今週も頑張っていこうと思います!

それでは!


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