2019年 脊髄炎闘病記 vol.10 – Day 22

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

この闘病記も早くも10回目、入院期間も3週間を超えました。そろそろ折り返し地点くらいには到達していると嬉しいんですが、どうなんでしょう?

今週頭くらいの改善傾向が続いていて、気のせいではなく、ハッキリと痺れの強さが弱くなってきています。ステロイドが効いてくれているようです。

というわけで今日はその辺りの治療の進捗や症状改善についてと、「我が家」の本棚について書いてみました。

<おことわり>
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
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入院22日目の状況

内服ステロイド薬の減量開始!

ステロイドの大量点滴の後、ステロイド内服であるプレドニゾロンを続けて早3週間。

ようやく昨日から内服の容量が 60mg/day から 50mg/day に減量されました。

とりあえず、これが退院に向けての第一歩。

ステロイドの副作用で感染症に対する抵抗力が弱まってしまうため、先生からは40mg/dayくらいまで減らせるまでは退院できないと言われています。

しかも、ステロイド(副腎皮質ホルモン)を外から継続的に摂っていると、本来身体の中でステロイドを作るべき副腎の機能が衰えてしまい、薬を急にやめるとステロイド不足になり、深刻な影響があるとのこと。

そのため、一気に内服量を減らすことはできず、少しずつ減らしていくしかないということで、本当に退院できるまでまだまだ先は長そうです。

あとは、ステロイドの量を減らしたことで、症状が再燃する可能性があるというのも気にしないといけないところ。

炎症とステロイドが脊髄や脳の中で戦っている状況なので、ステロイドの量が減っても炎症が力を取り戻さないことを祈るばかりです。

でも、色々と心配事はありつつも、今大事なのはまず内服量が減らせる状況になったということ。そもそも症状が改善しないと減らせないですからね。

これからどうなるかは神のみぞ知る。

「泰然自若」の心構えで冷静に自分の身体の状況を見守りたいと思います。

痺れがハッキリと改善中!

おかげさまで、自分の場合の主訴であった右半身の痺れが、ここ数日で如実に改善してきています。

先週までは「昨日よりは少しはいいかな?うーん、、、どうだろう?」と断言できないくらいの改善しかなかったのですが、ここにきてハッキリと実感できるくらい改善してきています。

vol.6 でも書いた通り、毎日2時間おきに Google Docs に自分で痺れの度合いを部位別に記録している結果がこちら。(左から右に時系列、下から上に痺れの度合い)

graph_02

色々と迷った挙句、基準は下のように設定して記録するようにしました。

  1. かすかな痺れを感じる。
  2. ジワジワ、モゾモゾするような痺れを感じる。
  3. ピリピリするような痺れを感じる。
  4. チクチクするような痛みを伴う痺れを感じる。
  5. 痛くて仕方がないくらいの痺れを感じる。

上のグラフを見ると、全体的に時間が経つほどにグラフが下にまとまっていっているのが分かりますよね。目で見えると、とても分かりやすい。

さらに、ありがたいことに昨日あたりから1や0(痺れなし)という部位まで出てきています。

記録するにあたり、採点する基準が難しいところでしたが、ピリピリやチクチクという自分が感じる特徴的な感覚をキーにして記録することで、それなりに「正しい」データが取れたんじゃないかと思います。

結果的に、ある程度客観的に自分の状態が見れるようになったので、とっても面倒臭いけど記録してよかったなぁ、と思っています。

今後はステロイド内服量の減量に伴う症状の再燃がありうるので、これからも継続的に記録していくつもりです。

抗体検査

前回の記事で「GW明けに最初に検査した抗体は何だったのか」ということを書きましたが、やはり 抗AQP4抗体を調べたんだと先生から教えてもらいました。

視神経脊髄炎の場合は、まずはこの抗体を検査するとのこと。

それが陰性だったので、次は抗MOG抗体を検査していますが、それが陰性だったらどうなるんだろう?というのは気になるところ。

今後の生活にどれくらい影響が出るかも含めて、今回の脊髄炎を起こしている原因をしっかり特定できるといいんだけど、さてどうなるか。原因が分からないと対策も立てようがないですからね。

というわけで、検査結果の出る来週後半を待ちたいと思います。

入院中に感じたあれこれ

「我が家」の本棚

3週間も生活しているともはや完全にベッドが我が家な訳ですが、ベッド脇の棚はこんな状況。見事な本棚が出来上がりました笑

Amazonで購入した本を実家に送り、何度か父が見舞いに来てくれるたびに少しずつ持ってきてもらいました。

入院中はネットも契約しているルーターの通信容量の関係で長時間は出来ないし、本当に本を読むくらいしかやることがない!

というわけで普段は読まないような本も含め、なるべくいろんなジャンルの本を買って、どんどん読み進めています。

毎日iPhoneのスケジュールに「読書」枠を作って、原則その時間は読書に集中!

ある意味、時間があって、ネット・ゲームやお出かけなど、何の誘惑もない環境は今くらいしかないですからね。

であるならば、この機会にしっかり勉強して、退院する頃には入院前よりバージョンアップした状態で帰りたいというのが決意です!

頑張って、退院するまでに持ってきた本を全部読むぞ〜!


昨日も今日も何の検査もなく、明日からは週末なので4日連続で何もイベントのない日が続きます。

というわけで、自分の立てたスケジュールにしたがって、1日1日貴重な時間を無駄にしないように頑張って過ごしています。

生活リズムをつかめてからは本も結構読めているし、色々と普段考えないようなことも考えていて、それなりに有意義に過ごせている気がします。

この調子で体調崩すことなく、出来る限り生産的に過ごすことを目標に頑張ります!

それでは!


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