2019年 脊髄炎闘病記 vol.9 – Day 20

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

今日で入院20日目ですが、感覚的にはもっと長い時間病院にいるような感じ。GW中に令和を迎えたのが遠い昔のよう。まさに「精神と時の部屋」です。

ここ数日で主訴である右半身の痺れはかなり改善を実感できるようになり、薬の副作用と思われた紅斑も消えてくれるなど、状況は上向き。

明日からはステロイド内服の容量も1段階減らされるので、この調子で立ち止まることなく改善していって欲しいものです。

<おことわり>
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。

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入院20日目の状況

副作用と思われた紅斑、消失!

数日前から首や手に現れていた紅斑は、その後少しずつ薄くなっていき、今はもう言われても分からないくらいまでキレイに消えてくれました。何もしていないのに、、、。一体何だっただろう?不思議。

ツイートの通り、もし酷くなるようなら薬を変えないといけない可能性もあったので、とりあえずは当初の予定通りの治療が継続できるということで一安心!

下のツイートでも紹介されている通り、ステロイド服用が長くなるにつれ、これからもいろんな副作用が出たり消えたりしていくのかもしれないですね。今はまだ3週間なので、1ヶ月を超える来週辺りからは気をつけないと。

痺れの改善も継続中!

主訴である右半身胸から下の痺れは、ここ数日で明らかに改善を実感できるくらい痺れが弱くなってきました。まだ場所によっては痺れが強い時もありますが、全体的な平均値で言えば、かなり痺れの度合いがおさまってきています。

特に太ももは面積も大きいので、歩いている時やうつ伏せでベッドに横になっている時(前側の方が痺れが強いので)なんかは如実に改善を感じます。

例えば、今までベッドでうつ伏せになると自分の足がまるで棒のように感じていたのが、今は以前よりだいぶ自分の足のように感じるまでに戻ってきました。

ただ、先日のMRIの結果ではまだまだ脊髄の病変がしっかりハッキリ残っているようで、根治まではまだまだの模様。身体の中で、というか脊髄の中でステロイドと病変の戦いが続いています。頑張れ、ステロイド笑!

まぁ今は少しでも実感できるような改善があるという点が重要で、そもそも病変が全部消えてくれるかどうかも含め、まだまだ先は長いですからね。

焦らず・じっくり・慎重に・のんびりと様子を見守ることにします。

抗体検査の結果が待ち遠しい

これまでの記事でも書いた通り、まだ現時点では脊髄炎を起こしている原因自体はまだ検査の結果待ちで未確定。それによって退院後の生活なんかにもどう影響が出てくるのか、関係してくるのではないかと思っています。

先生から現在は「抗MOG抗体」の有無を検査している、ということを教えてもらいました。

早速ググってみると、この「抗MOG抗体」というのは視神経脊髄炎の原因になる抗体ということのよう。

ググればいろんな情報が出てくる今の時代、本当にすごいし、ありがたいですね。

GW明けに最初に検査した抗体は陰性だったと聞いていて、いろいろとウェブを見てみると、恐らく多発性硬化症や視神経脊髄炎に関連する「抗ACP4抗体」有無を検査したのかな、と推測しています。

さて、果たしてこの推測は合っているか。今度先生に確認してみよう。

ツイートの通り、抗MOG抗体の検査結果は来週にならないと出ないらしく、それまではこれまでのステロイド内服治療を淡々と続けていくことになります。

(というか、恐らく診断が出ても今の症状が変わらない限りは治療としてやること自体は変わらない。)

果たしてMOG抗体は検出されるのか、すごく気になるところですが、今の時点でいろいろ考えても仕方がないので、ネットで情報を集めつつ、のんびり結果を待とうかなと思っています。

入院中に感じたあれこれ

誰かの役に立つと信じて発信し続けます

上のツイートはステロイド内服に伴う不眠について調べてみた時のツイートですが、今は病名や薬の名前などで調べるといろんな方がブログで体験談を書いてくれていて、とても参考になります。

入院中に検索して調べたいことには、大きく分けて下の2つがあると思っています。

  1. 病気や薬についての医療情報
  2. 実際に治療している人たちが体験している、具体的な体験談

ごく最近のGoogleのアルゴリズム変更で健康や医療の情報については、医療機関などの権威のあるサイトが上位にくるようになっているようです。

そういう意味で1の内容は、病名や薬の名前で検索すると効率よく病院やその他医療機関の出している医療機関お墨付きの「正しい」情報が見つかります。

と同時に、2のように、自分が実際に体験している副作用など、同じような病気や治療をしている人の体験談が見たいと思うことがあります。

医療機関のサイトで記載される情報は網羅的ではあるのですが、実際の体験談ではないので、イマイチ実感が湧きません。

実際に治療を受けている人たちは、個人の前提条件や状況はバラバラではあるものの、とても具体的な体験談を投稿してくれていて、こういうこともあるのか、ああいうこともあるのかと参考になります。

自分としても、同じように感じている人の参考になるような情報を発信したいと思っているので、これからも引き続き、誰かの役に立つと信じて自分が体験している状況をそのままお伝えしていこうと思います。


恐らく今日で今週の検査は全て終了。

ステロイドの副作用で抵抗力が弱っているはずので、引き続き毎日うがい・手洗いを万全にして、何にも感染することなく来週の検査結果を聞くのが目標です!

それでは!


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コメント

  1. 大串 香織 より:

    今日眠れなくて脊髄炎を検索していてここにたどり着きました。
    私も4月末より発症して10連休を病気休みに使い、5月4日より入院しました。
    何箇所か病院に行った末に判明し、ただいま2回目のパルス療法に入ってます。(午前午後の30分ずつのリハビリも組まれています)
    症状はかなり似ています。こちらはあと胴廻り(両背中から脇腹)のビリビリ痛痒みが取れたら炎症の数値もかなり低くなるのではないかと思います。
    お互いよくわからない病気ではありますが早くよくなりますように。

    • ダイクン より:

      コメントいただいて、どうもありがとうございます!

      リハビリも組まれているのですね。筋力維持でしょうか?それとも感覚系のリハビリですか?(こちらは特にリハビリはないです。)

      それなりにレアな病気で、なかなか一発で診断してもらうのは難しい病気なのですかね。
      自分も当初から足の痺れはあったものの、神経内科でちゃんとした診断を下されたのは症状が出てから1か月近く経ってからでした。
      その間に目などに症状が進んでた可能性があると思うと、すごく怖いですね。

      本当によく分からない病気ですが、お互い頑張りましょう!

    • ダイクン より:

      ステロイド+入院生活で結構一気に筋力が落ちますものね。僕も太ももとか、入院してからみるみる細くなりました。
      自分の場合はリハビリはしていませんが、自主的に病棟内をグルグルひたすら歩いたり、ちょっとした筋トレをしています。
      ちゃんとリハビリまで組んでくれて、いい病院ですね!

      症状ですが、味覚障害は特に感じませんでしたが、腸が動かないというのはありました。
      僕の場合は、全く腸が消化してくれずにお腹がすごい下るという形でしたが、、、。
      それに加えて、お腹に力がうまく入らずに、尿や便を我慢しづらいというような症状もありました。

      やっぱり同じ脊髄炎でも、影響を受けた神経の部位によって人それぞれ少しずつ症状が異なるみたいですね。

  2. かおり(ハンドルネームをこちらにしてください) より:

    ありがとうございます。
    筋力維持だと思います。(結構ハードです)
    徐々に良くなりはしてるのですが左側が炎症が強い分体幹も弱っているらしく、その辺りから全体をしているようです。
    一つ質問なのですが、味覚異常とか腸が全く動かない(ガスすら出ない)とかなかったですか?

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