2019年 脊髄炎闘病記 vol.8 – Day 18

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

入院18日目を迎えました。ステロイドの内服も3週目に突入して、肝臓をはじめとした身体にかかる負担も少しずつ蓄積してそうなので、ちょっとずつ今まで出なかった副作用も出てくるようになりました。

というわけで、今日はその辺りの副作用の話と、入院中の数少ない楽しみについて書いてみました。

<おことわり>
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
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入院18日目の状況

副作用、出現?!

一昨日か昨日くらいから、わずかながら手の甲、手の平や首に赤い斑点が出てきました。表面にブツブツ出来る発疹ではなく、皮膚の中が赤くなる紅斑(こうはん)というらしいですが、先生曰く恐らく薬の副作用だろういうことで、今後の状況によっては薬の変更を検討するとのこと。

どうしても薬を飲み続けていると身体に負担がかかり、実際に血液検査の結果、肝臓の数値は高い状態が点滴のステロイドパルスをした後あたりから続いています。ただ、現状ではメリットとデメリットを比較して、メリットの方が大きいということでこれまで通りの薬の服用を続けてきました。今はそうするしかないですからね。何とか副作用に邪魔されずにベストな治療を続けられるといいんですが。

、、、と思っていたら、今日起きた時にチェックしてみると紅斑がだいぶ薄くなっている?!

当初は朝で血圧も低いし、時間が経ったらまた濃くなってくるかと思いきや、どうやらそうでもなさそうなのでとりあえず今は落ち着いてくれたようです。この辺りの状況の推移は全く先が読めないんで、臨機応変に対応するしかありませんね。

痺れもわずかながら改善傾向続く

主訴である右半身(右胸からつま先まで)の痺れは、依然としてわずかながらの改善があるような気がします。「気がします」としか書けないくらい感覚的なものではありますが、少なくとも明確に悪化していないのは間違いなくいいこと。

ただ、ステロイド内服の量を減らすと、再度炎症が悪化して再燃してしまうこともあるらしく、余談は許しません。ステロイド容量を減らしても順調に改善が続いてくれることを祈るばかりですが、それはもう自分でコントロール出来る範囲ではないので、運を天に任す、という心境ですね。

今の時点で自分自身でコントロール出来るのは感染症予防のためのうがい・手洗いと規則正しい生活だけ。脊髄炎に起因する症状や薬の副作用については、もはや自分のコントロール外のことなので、考えても仕方がない、何かが起きたらその時に考えます。

「泰然自若」

前の記事でも何度か出てきた気もしますが、入院中の座右の銘は「泰然自若」。

たいぜん-じじゃく【泰然自若】
落ち着いていてどんなことにも動じないさま。

https://dictionary.goo.ne.jp/word/%E6%B3%B0%E7%84%B6%E8%87%AA%E8%8B%A5/

今後も脊髄炎による症状や薬による副作用でいろんなことが起こることが想定されますし、そもそも、まだ脊髄炎を起こしている原因自体も抗体検査結果待ちで分かっていない状況。そんな中、進捗には一進一退があるものだという認識を持って、何があっても驚かずに1つ1つ対応していこう、という心構えを自分に言い聞かせています。

どうしても一歩先の未来に期待や楽観を持ちすぎてると、何かネガティブなことがあった時に精神的にダメージを負って、それが体調に影響したりするので、プラスもマイナスもあるんだという前提で考えるというのが大事なのかなと。

プラスがあっても浮かれすぎず、マイナスがあっても落ち込みすぎず。常に平常心を保って入院生活を送っていこうと思っています。

入院中に感じたあれこれ

入院中の楽しみ!

入院中の楽しみといえば、食事!もう本当、それくらいしかありません、、、汗

というわけで毎日毎食、とても楽しみしていますが、自分の好きなものが出てくると本当に嬉しい!毎週のメニュー表が貼り出されるとすぐにチェックして、テンションの上がるメニューを楽しみにその週を過ごすと言っても過言ではない笑

あとは、たまに2種類の中から自分でメニューを選択できる時もあり、実はそれも地味に嬉しかったりします。きっと常に与えられたメニューだけではなくて、「自分で選んだメニュー」なんだという認識を持てるのが嬉しんだと思います。

入院でもしてない限りあんまりそんなことは感じないですが、今はそうやって小さな喜びを感じながら毎日過ごしています。

でも、実はこれってすごく大事なことが気がしませんか?

普段の生活をしていると見落としてしまうようなところにも、感謝すべきことはたくさん転がっているんですよね。そのことをついつい忘れちゃうんですが、ちゃんとそういう小さな感謝やありがたみを感じられた方がきっと人生幸せだろうなぁ、と。

退院後もこの感謝の気持ちを忘れないようにしたい!と願いつつ、今週の注目メニュー「ローストチキン」の日を待ちたいと思います笑


というわけで、今週もいくつか検査が予定されているので、その結果が芳しいことを祈りつつ、1週間頑張って乗り切りたいと思います。

それでは!


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