2019年 脊髄炎闘病記 vol.5 – Day 12

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

入院12日目。もうペースは日常の完全を掴んで、もはや自分のベッドが自宅と化しています。食事、シャワー、洗濯、運動、読書などなど自分なりにスケジュールを立てて、快適に(?)過ごさせてもらっています。あとは薬が効いて、この病気を治ってくれるのを待つのみです。

というわけで今の状況と、入院中のあれこれをお届けします。今回は入院環境がかなり改善したよ、というお話。

<おことわり>
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
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入院12日目の状況

小康状態続く、、、

前回から基本的に痺れの範囲も強さも変わることなく、小康状態を保っています。逆に言うと、改善もしていない。1日の中で痺れの強さは徐々に変化していくものの、痺れの強さの上限と下限、そして痺れが出る範囲はずっと変わらない状態が続いています。

これだけ改善しない状態が続くと、果たしてこの痺れは治るのかと言う気になってしまいましが、そう感じるのはまだ早いのかもしれません。入院してから1週間以上、ほとんど悪化せずにここまで来たのでちょっと欲が出ましたね。

きっと今は症状が悪化していないことに感謝するべきなんだろうなぁ。

入院当初は次はどんな症状が出るのか戦々恐々としていたのを忘れないようにしないと。痺れだけで済む保証は今もないと思っているので、とにかく症状が悪化しないことに感謝しつつ、気長に痺れの回復を待つという心構えで今は頑張っていこうと思います。

GW終了!日常に、、、

昨日で10連休が終わり、今日から通常の平日に。

予想はしていたものの、やっぱり病棟は患者さんの入れ替え、平日サポートしてくれるいろんな業者さん(清掃してくれる人やシーツ変えてくれる人などなど)、同フロアにあるリハビリ施設への患者さんなどなど、昨日までに比べ人がたくさん。

賑やかなのはそれでいいんですが、ステロイドを服用して抵抗力が落ちている自分としてはそれだけ接触する人が増えて感染症のリスクも高くなったということ。

これまでの12日間は体調を崩すことなく過ごせているので、これからはさらにうがい・手洗いなどを徹底して、何としても感染症にかかることなく退院できるように頑張りたいと思います。本当に、今は自分に出来ることとしては「感染予防」が唯一にして最大の目標ですね。今はもう完全にマスクが友達です。

入院中に感じたあれこれ

窓際のベッドに移動!

入院当初に割り当てられたベッドは4人部屋の廊下側のベッドだったのですが、やっぱり廊下側は暗い。しかも、同部屋が高齢者のおじいちゃんばっかりだったので日中もカーテンが閉まっていて、なおさら暗い!他にも夜がなかなか「にぎやか」という欠点もありました(詳細はご想像におまかせします笑)。

特にこちらから要望したわけではないのですが、ベッドを別の部屋の窓際に移してもらえることになり、上の写真の通り、太陽の光が注ぐ開放感のあるベッドに移動させてもらうことが出来ました!

これは本当にこれからの入院生活を乗り越えていく上で精神的にすごく大きな改善になった気がします。やっぱり人間、日の当たらない暗いところにいると、どうしても精神的に落ち込みがちになるので、太陽の光を浴びて、外の景色を見ながら過ごすことが出来るのはありがたい。本当に太陽は偉大です!

それに俗世間から隔離された環境にいつつも、街の人が歩いている姿が見えたり、自動車がたくさん走っているのを見ることで、わずかながらも社会との繋がりを感じられるという側面もあるかもしれませんね。結構こういうことが精神的な安定材料になるような気がしています。

ようやく WiFi ルーター入手!

これまでは iPhone のテザリングを利用しつつこのブログも書いてましたが、契約している月3GBの容量では流石に全く足りず、追加データを何度か購入しつつネットワークに繋いでました。

それでは出費もかさむので、レンタルのWiFiルーターを借りることに。ルーターを直接受け取る手段がなかったので一旦実家に発送してもらい、それを父に病院に持って来てもらいました。(ありがとう!)

回線はソフトバンク、容量は20GB/月で、速度は時間によって変動するもののだいたい2-5MBくらい?(立地の関係か、アンテナが2本くらいしか立たない、、、泣)期待してた速度よりは遅いですが、まぁ入院中に動画を見ようとは思わないので、ブラウザでいろんな作業する分には全く問題ないですね。

仕事で使うPCも一緒に持って来てもらったので、データ容量を気にしつつも仕事のメールなんかもとりあえずは対応出来るようになり一安心。1ヶ月もいないと職場に迷惑がかかってしまうので、何とか体調を維持しつつ最低限の仕事は出来るように頑張らないと!


ベッドの移動で環境が改善し、ネットワーク環境も向上したので、これでこれからの入院生活に必要な環境がだいぶ整った感じ。本当に自分のベッドが自宅のように感じます笑

この環境を生かして、時間を有効に活用しつつ、普段ではできない勉強やら仕事やら頑張りたいと思います!

それでは!


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コメント

  1. たかお より:

    入院お疲れ様です。
    僕も2018年1月に視神経脊髄炎になり、1ヶ月寝たきり、半年間リハビリ病院に入院して、ようやく歩けるようになりました。僕は足のしびれから、右目が見えなくなり、尿でなくなり、泌尿器科から、即総合病院に送られ入院しました。いまだに両足、お腹回りの痺れ圧迫感はなおりません。温度感覚も微妙です。ステロイドパルスと血漿交換でなんとか足が動き、目も見えるようになりましたが、痺れと感覚はまだ治りません。一度神経やられてしまうと時間が かかるようです。排泄障害は、何とか治りました、ステロイドも、発症から1年たった今で9ミリです。今後ステロイド0ミリにするのは、難しいようです。ダイクンさんの、今の調子で快方にむかうのを願っております。

    • ダイクン より:

      たかおさん、
      コメント頂き、どうもありがとうございます。症状が進むといろいろな神経にダメージを及ぼす病気なのですね。自分ももし通院をGW明けまで待っていたら、たかおさんと同じ症状になっていたかもしれません。

      私も主治医から、この病気の「完治」をどこに設定できるか、それはまだ分からないと伝えられています。集中的に治療したあとにも脊髄内の病変が残るようなら、たかおさんと同じように薬で抑えることを継続しないといけないのかもしれません。

      長期間の懸命の治療やリハビリで目や運動神経、排泄機能などが回復されたとのこと、本当に何よりです。これからも、たとえ少しずつでも、ダメージを受けた神経が回復して、感覚が戻ることを心からお祈りしています。

      お互い、頑張りましょう!

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