2019年 脊髄炎闘病記 vol.3 – Day 8

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こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。

入院したのが先週金曜日だったので、今日でちょうど1週間。痺れの強さや範囲は安定しませんが、とりあえず痺れ以外の体調は良好だし、毎日生活リズムも分かってきたのでまだ先の長い入院生活を乗り越える準備は整ったかな、という感じ。この調子で体調を崩すことなく、いきたいところです。

<おことわり>
この記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。
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入院8日目の状況

ストロイド内服継続中

薬はステロイド内服を継続中、さらにプラスアルファで胃薬や感染防止薬という感じ。血液検査で少し肝臓にも影響が出ているようだけど、とりあえずまだ今はこのままいくようです。

痺れには日次サイクルがある?

主な症状である右足の痺れ、さらには数日前から現れた右脇腹の痺れは今も変わらず。ただ、ここ数日を見ていると、どうも痺れの強さに一定のサイクルがあるような気がしてきた。

お昼過ぎにシャワーを浴びると、夕方から夜20-21時くらいまで痺れがすごく強くなって、寝る前頃に「あれ、よくなってる?」という感じになり、寝て朝になるとだいぶ痺れが軽減されている、というのが今感じているサイクル。

これがシャワーによる温度変化のせいなのか、果たして他の要素によるものなのかは分かりませんが、少なくとも数日続けて同じサイクルで痺れが変化しているので、ちょっとシャワーの温度を低くしてみようかと思っているところ。

今の時点では痺れが強い時間帯でも歩くのには何も問題ないし、なんとかこのまま強さと範囲から悪化することなく、改善に向かってくれることを祈るしかないなぁ。

どうやら脊髄全体やられている?

自分が感じている症状は足の痺れだったものの、入院時の検査で腕の神経にも実は少し問題の兆候はあったらしく、昨日は入院時に撮ってなかった頚部MRIを撮影。(入院時は頭部と胸から下の頚椎だけ)

反射の検査(肘や膝をポンと叩くと、クイッと勝手に跳ね上がるやつです)で、亢進(通常よりも異常に反応する)の症状があったようで、これも神経の異常を表しているとのこと。反射の仕組みとか、昔高校の生物でやった気がしますが、当然記憶の片隅にうっすらあるだけなので、ちょっと入院中に本でも読んで概要だけでも勉強し直してみようかな。

こうなると、下半身をカバーする腰から上腕をカバーする頚部まで、脊髄のかなり広い範囲に病変があるということ。(目の症状は改善したし、脳の病変は解消したと信じたい。)

毎日新たな症状がないか、新たに異常がある範囲がないかを自分自身でチェックしていかないといけないですね。なんせ感覚のことは少なくとも変化が出た初期は表に出ないので他の人が察することは出来ないですからね。自分でチェックして、自分で認識して報告するしかない。こういうチェックも日々のルーティーンの中に入れてやっていきます。

入院中のあれこれ : ステロイド副作用

今日のあれこれはステロイドについて。ステロイドってこんなに副作用あるの?ってくらい色々あって、先生から説明聞いて結構驚きました。実際に自分に起きている副作用について紹介したいと思います。(幸い私には出てないけど、以下に書いていない副作用は他にもあるようです。)

何としても感染症防止!

ステロイドの大きな副作用の1つは免疫能力の低下。つまり、普通はかからないような感染症にかかりやすくなるし、かかったら治りづらい。というわけで、当然感染を予防する薬も飲んでるんですが、うがい・手洗い・マスクを超厳重にやって、自分でもできる限り感染症を予防してます。

今は痺れ以外には症状がないので日中ある程度自由に過ごせてますが、これが何かに感染して発熱などの症状が出ると入院生活の質が大幅に落ちることになります。本も読めなきゃブログ記事も書けないですしね。

先生やいろんな看護師の人に聞くと、ステロイドパルスという入院当初にやった3日間の大量点滴は相当抵抗力を落とすようで(なんせ今飲んでる内服薬の16倍!点滴:1000mg、内服60mg)、今は病棟内しか移動できず、売店も付き添いがないといけないほど。不便ではありますが、今は何よりまずステロイドが炎症を抑えてくれることを祈るばかり。

なんとか残りの入院生活も感染症フリーで、「退院するまでは生産的な入院生活にする」というのが今の一番の目標です!

あの筋肉は何処へ?

もう1つは筋肉の分解。

詳しいメカニズムはよく分かりませんが、とりあえずステロイドを投与していると筋肉が分解されて減っていくらしく、確かに入院後、如実にふくらはぎ・太もも・お尻が細くなりました。お尻が細くなって、ベッドに座っているのも痛いくらい。仕方がないので、布団を座布団がわりにしています苦笑。

薬の影響に加えて、入院中で満足に運動できないというのも加わってますからね。本当にあっという間に細くなっていきます。人間の身体というのは、使わないと本当にあっという間に退化していきますね。

イメージでいうと、以前の太ももは両手の親指と中指で輪を作っても全然届かないくらいだったのに、今は親指と小指でちょっと余るくらい。うーん、、、ちょっとビックリ。

元気な時はランチ後にオフィスの下層階にあるレストランから自分のオフィスまで15階分くらいほいほい登ってくるくらいだったんですが、今となっては見る影もない。一体あの筋肉はどこへ行ってしまったのか。。。退院したらリハビリしないと!

(蛇足:ステロイドっていうと、ボディービルダーが筋肉つけるために投与するってイメージだけど、どう違うのか。不思議。)

血糖値

次は高血糖。

本当にステロイドってやつはいろんなところに影響を及ぼすようで、血糖値も上がりやすくなるとのこと。というわけで、今は毎食前と就寝前には血糖値チェックして、基準値オーバーならインスリン注射という、糖尿病の皆さんと同じ処置をしています。

今のところまだ基準値超えは数回しかないので幸いそれほど大きな影響はないですが、だんだん血糖値検査の極小針で刺された指の先がお風呂でふやけたようになってきました。まぁ大した影響ではないですね笑。

骨粗鬆症まで起こるの?

さらには骨を脆くする副作用もあるということで、こんな薬を処方されました。

まさか30代男性で、骨粗鬆症の薬を飲むことになるとは思いもしませんでしたが、筋肉も落ちて、さらに骨まで脆くなっているという状況。変なアクシデントで骨折なんてしたら目も当てられません。

今はちょっと老人になったつもりで、靴下履く時は立ったままじゃなくて座って、風呂に入る時は手すりを掴んで、慎重に慎重に生活しています笑

不眠や精神面の影響は今のところなし

先生からは不眠になる人が結構いると聞いていたんですが、幸い今は特に不眠の症状はなし。


やっぱり病気と闘うにも、感染症を予防するにも睡眠はとっても重要。もし必要になれば薬の力を借りてでも、いい睡眠を確保しないといけないですね。当分、早寝早起きの健康的な(健康じゃないけど)生活が続きそうです。

他にも精神的な症状(多幸感、うつ)なんかもあるようですが、少なくとも自覚している限りはこういった症状もなし。多幸感って字だけ見ると幸せそうな副作用だけど、まぁ体験しないほうが良さそうですね。


というわけで入院8日目はこんな感じ。まだまだ先は長いですが、この調子で体調管理しつつ、入院中ながらも出来る限り生産的な毎日が過ごせるように頑張っていこうと思います。

それでは!


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